Eccomi tornato, sognatori e sognatrici! E (pare) stia anche in discreta forma.. e con un bel sorriso.. Forse perchè ho ritrovato, nei giorni scorsi, i miei compagni di teatro per una “bevuta” alla nostra salute ed al nostro percorso.. forse perchè, dopo un paio di “caraffe”, ho obbligato il grande Giuseppe ad improvvisare una piccola “performance” (che trovate pubblicata sui miei canali social) utile ad introdurre un tema molto difficile da trattare ma che a me sta molto a cuore. Lo abbiamo fatto con un video “leggero”, non tanto perchè l’argomento lo sia, quanto per semplificarne la comprensione mettendo a nudo qualche pregiudizio o stereotipo che ogni tanto ci rifila chi, al contrario, dovrebbe fare informazione. Se saremo stati bravi fate un bel plauso al mio amico Giusé.. se non lo saremo stati.. fischi al sottoscritto. Vamos?
Di cosa stiamo per parlare? Di AUTISMO, amici miei.
Facciamo però, prima un piccolo passo indietro.. SIAMO TUTTI FIGLI DI RAIN MAN, giusto? E, di conseguenza, siamo quasi certi di conoscere sufficientemente bene l’argomento (Yes, Sir!). E poi, diciamoci la verità, tutti sappiamo che alcuni dei più grandi talenti e geni della storia (così si mormora) fossero autistici, no? Newton, ragazzi! Einstein! Pure il caro e vecchio Darwin.. (e chi più ne ha, più ne metta), fino ad arrivare ai giorni nostri… Personaggi strani, oh! Ma con un talento immenso, oggi, a disposizione di tutta la comunità!
Bingo. Ma allora siamo sul pezzo? Che ne parliamo a fa’?
Autismo = Genio Saranno pure persone malate.. ma.. sono personaggi unici!
No, amico, parliamone che è meglio. Fermiamoci un attimo. Cerchiamo di fare un po’ più di chiarezza. Io ne ho bisogno. Ho bisogno di imparare e di capire. E per farlo non posso certo “mettermi su google” o guardarmi qualche (seppur buon) film. No. È necessario confrontarsi con chi opera nel settore da tanto tempo. Ed io ho avuto la fortuna e il piacere di farlo con due fantastiche ragazze (Lara e Stefania), due “analiste comportamentali”, che hanno aperto un centro privato specializzato. Con loro ho cercato di fare un po’ di pulizia e chiarezza, partendo dalle PAROLE e dal loro uso corretto. Iniziamo, quindi, da qui. Perché se conosci le parole, poni solide basi per il cambiamento.
MALATTIA. Partiamo da questa. L’autismo NON è una MALATTIA. Sembra banale, invece è il punto di partenza.
L’autismo é un disturbo del neurosviluppo (caratterizzato da una compromissione dell’interazione sociale, della parte comunicativa verbale e non verbale, della ristrettezza di interessi e comportamenti ripetitivi). NON è contagioso. NON si cura con medicine e NON ci sono nemmeno esami strumentali per diagnosticarlo. Oddio, sono già in crisi. Siamo totalmente fuori dai canoni con cui siamo normalmente abituati a confrontarci ogni giorno. Ma la parte tosta arriva ora.. NON esiste una cura! (Steso!) E quindi..? Mi chiedo.. Per fortuna, però, c’è molto che si può fare. Quello che è raccomandato dalle linee guida è un intervento precoce e intensivo di tipo comportamentale. Che significa in parole semplici: lavorare sulle abilità da incrementare, lavorare sulle parti più lacunose del bambino in modo da sviluppare dei comportamenti adeguati.
HO IMPARATO
Io prendo nota, amico mio. Mi scrivo tutto. Ma tu continua a seguirmi. Perché c’è dell’altro. Ad esempio, se parliamo di normativa, scopro che ci sono delle linee guida dettate dal sistema sanitario nazionale che, però, alcune regioni recepiscono mentre altre meno. Questo, mi sembra di capire, provoca grandi disagi alle famiglie che, in difficoltà, spesso sono obbligate a usufruire esclusivamente di servizi privati… Fermi tutti! Quando, dal loro racconto, mi accorgo che la normativa italiana sembra fare un po’ acqua, preferisco virare subito su altro, prima che mi si ingrossi la vena e mi salga il crimine.. ancor più di quando leggo su internet di relazioni tra l’autismo e “Peppa Pig” (“giurosuquelchevuoi”.. l’ho letto veramente.. “allontana subito tuo figlio da quel mostro di Peppa che poi ti diventa autistico..”).
Cambio quindi discorso e mi faccio raccontare come si lavora nel loro studio. Lara e Stefania hanno aperto un centro privato in cui si fanno interventi educativo/comportamentali. Centro costituito da un gruppo di lavoro formato da due analiste comportamentali (che sono coloro che si occupano di strutturare il progetto di programmazione sul bambino) e una decina di terapiste comportamentali (che sono coloro che mettono in pratica il progetto). I bambini, settimanalmente, lavorano singolamente o in gruppo, spesso attraverso il gioco. Ma non ci si ferma al solo gioco o al lavoro sulle abilità comportamentali del bambino (nello stesso centro o a casa della famiglia). Si cerca di costruire collaborazioni con gli Istituti Scolastici in modo da condividere con loro obiettivi e strategie. Si investe molto nella FORMAZIONE per i genitori e per i famigliari in modo che possano conoscere e poi assimilare le modalità di interazione con i propri figli, imparando a gestire le situazioni più difficili per mantenere una buona qualità della vita… E per loro sarebbe già un bel traguardo!
HO IMPARATO
Nel loro lavoro quotidiano le difficoltà più importanti sono raramente i bambini. Sì, è cosi. Purtroppo le difficoltà, spesso, sono date dai rapporti con tutti gli elementi della “catena” e della “rete”. Trovare un linguaggio comune con gli altri enti educativi non sempre è facile. Io le guardo e le osservo mentre con passione mi raccontano del loro lavoro. E mentre parlano mi rendo conto che spesso con chi lavora in contesti educativi coi bambini, nel caso specifico con disabilità oppure chi lavora nel sociale, ci viene da dire.. “Ah beh.. allora lo fai per passione.. Sei un volontario..” Che ignorante che mi sento. A volte mi è capitato, invece, di pensare che fosse sufficiente.. che ne so.. amare questi bambini o saper giocare con loro… In realtà per fare questo lavoro, che si può considerare anche abbastanza “giovane” nel panorama italiano, ci vuole PREPARAZIONE, grande studio e ricerca. Sicuramente è necessaria una grande motivazione ma ci si deve sempre tenere aggiornati. È una formazione praticamente continua. Ci vuole una preparazione specifica per questa figura professionale che oggi è, tra l’altro, molto carente in Italia.
Sentite ora qualche numero! Gli ultimi dati di aprile 2019 parlano di un bambino su 77 nati in Italia (fonte: Osservatorio Nazionale Autismo, che fa capo all’Istituto Superiore della Sanità).
I numeri ci confermano, quindi, che c’è un grande bisogno di personale estremamente formato sia in contesti specifici, come quello di Lara e Stefania, che nella scuola.
HO IMPARATO
Mi sono dilungato. Lo so. Ma ne avevo bisogno, credetemi.
Le saluto. Voglio dire loro che sono SPECIALI (insieme a tutte le loro collaboratrici), anche se “è il loro lavoro” e tengono a precisarlo!
Speciali però lo rimanete (tiè) e fatevene una ragione.. Sarà che le ho conosciute bene, sarà che ho visto la loro crescita, la loro voglia, i loro progressi, i loro studi, le loro competenze applicate.. Sarà che le ho viste investire con sacrificio costruendo una struttura importante. Sarà tutto quel che vuoi.. per me restano e resteranno sempre SPECIALI.
Ma sai cosa c’è, amico e amica mia che hai avuto la pazienza di arrivare fino ai saluti finali di questo articolo? Che un pò speciali lo possiamo essere anche noi. Sì, come loro.
Resteremo sempre grandi fans di film come “RAIN MAN” ma, da oggi, imparando ad utilizzare le parole giuste.
Insomma,
Autismo ParolePerDirlo
